Fondée en 1992, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies est reconnue d'utilité publique.
Cette association a pour objectifs d'aider et de soutenir les familles concernées par les leucodystrophies et maladies de la myeline (maladies rares s'attaquant au système nerveux) et de stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005.
Mon interview pour ELA : Ici
Être marraine d'ELA c'est quoi ?
Être marraine d'ELA c'est recevoir un bisou de Vincent, danser avec Habib, faire du Toboggan avec Arthur dit "Poussin", voir sourire Mathéo, se fiancer avec Tom, faire du pédalo avec Benoît, voir éclater de rire Lilian, faire une course avec Natacha, penser fort à Margaux, toucher le bidou de Delphine, chatouiller Ptit Juju, danser avec Lulu, assister au coup de foudre de Marion, parler ch'ti avec Lucas, compter les tâches de rousseur de David, écouter les projets d'avenir de Benjamin, fêter l'anniversaire de Laurent, se plonger dans les yeux bleus azur d'Emma, descendre la rivière avec Maëlle, faire un strike avec Eglantine et Juliette, comparer Solène à un dauphin, chanter Pouet-Pouet avec Alex, monter à 50 sur un tracteur …
Partager, sourire, aimer, pleurer aussi parfois, rencontrer, échanger, croire, mettre ses baskets et battre la maladie, se dépasser pour eux. Oui c'est tout ça être marraine d'ELA et tellement plus encore…
Caroline Bourg, marraine d'ELA depuis 2006
© 2018 Caroline Bourg
Les Parrains présents lors du week-end des familles ELA 2015 à Center Parc. De g. à d. : Julien Bravo, Coline d'Inca, Muriel Hurtis, Diane Dassigny, David Ban, Jean-Claude Satta (responsable des personnalités ELA) et Marwan Bereni
Center Parc 2012. Photo improvisée sur un tracteur.
Devant : Eglantine et Juliette entoure leur frère Arthur (dit "Poussin"). Derrière : Valérie Vogt, Franck Borde, Willy Lietchi.
Une journée à EuroDisney pour le Noël des enfants D'ELA. De nombreux parrains ont fait le déplacement pour cette journée placée sous le signe de l'amusement.
Mets tes baskets en Entreprise. Baby-Foot géant autour de Zinedine Zidane, parrain d'honneur d'ELA. De g. à d. : Sophie Thalmann, Aurélie Bargème, Guy Alba (président et fondateur d'ELA), Diane Dassigny, Nadège Beausson-Diagne, Grégoire, Amel Bent...
Remise de chèque pour ELA dans un collège ayant organisé la journée "Mets tes baskets" en présence de Pascal Prin, président d'ELA
Chaque année, l’association ELA récompense la mobilisation et l’engagement citoyen des jeunes scolaires ayant participé à l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie » à travers le Prix Ambassadeur. Durant cette journée importante, de nombreux parrains sont présents.
Entourée par Alexis, Marie, Margaux et Timothée
Avec Thibault en 2006... C'est grâce à lui que je suis devenue marraine d'ELA.
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https://www.facebook.com/EllePrendUnCoupJePrendsUnCoup/
En France, chaque année :
- 216 000 femmes sont victimes de violences physiques et/ ou sexuelles
- 86 000 sont victimes de viols ou de tentatives de viols
- 16% des femmes victimes et/ou sexuelles portent plainte
- 1 femme meurt tous les 3 jours sous les coups de son compagnon
EPCJPC est une association fondée en 2013, sous le régime de la loi 1901 et à but non lucratif.
L'association a pour but de favoriser toutes activités artistiques liées à la lutte contre les violences faites aux femmes. Pour ne plus que ces femmes-victimes ne soient réduites au silence, il faut agir.
Nous avons toutes et tous été confronté à la violence... Que ce soit de loin, ou parfois de près, de trop près. Une inconnue, une collègue, une voisine, une amie, une cousine, une tante,une soeur, une maman, une épouse, vous même... Une femme dans votre vie a été victime de violences conjugales. En effet 1 femme sur 10 en est victime aujourd'hui en France.
Caroline est la voix off de la campagne nationale de l'association.
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