L'Associazione Europea contro le leucodistrofie è nata in Francia nel 1992
ELA ITALIA è stata fondata in Italia nell’aprile 2008 da Silvano Vona e Romina Rubei, i genitori di Edoardo, bimbo colpito da Leucodistrofia Metacromatica.
Proprio per proseguire la lotta contro questa malattia e tutte le malattie causate da deficit della mielina, i genitori di Edoardo hanno deciso di costituire la ELA ITALIA, aderendo così ad una rete Internazionale. ELA e’ un’associazione senza scopo di lucro, costituita da genitori e pazienti motivati ed informati, che ne condividono le responsabilità e uniscono i loro sforzi contro le Leucodistrofie e le malattie della mielina, stabilendone e rispettandone degli obiettivi comuni:
- aiutare e sostenere le famiglie colpite da Leucodistrofia
- stimolare lo sviluppo della Ricerca
- sensibilizzare l’opinione pubblica.
Attraverso azioni diversificate, la ELA Italia si propone di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’ esistenza delle Leucodistrofie, anche attraverso un’opera di sensibilizzazione nelle scuole già realizzata in Francia.
Caroline è Madrina di ELA Francia dal 2006
